Spenden für das ProjektSeltene und unbekannte Krankheiten (Personen und Forschung)

Deutschland hat eines der besten Gesundheitssysteme der Welt, so wird es immer und immer wieder durch Medien und Politik suggeriert !

Und dies hat sicherlich auch seine Berechtigung !
Bedenkt man welche großartige, hochspezialisierte Leistungen die moderne Medizin in so vielen Bereichen erbringt.
Was aber passiert, wenn man unter einer nicht alltäglichen Erkrankung leidet?
Oder aber unter einer Erkrankung, deren Ursache nicht auf Anhieb gefunden werden kann?
Nicht selten beginnt für die Betroffenen an dieser Stelle - ein äußerst belastendes und für die Krankenkassen zudem kostspieliges "Umherirren" durch sämtliche Arztpraxen und universitären Ambulanzen der verschiedensten Fachdisziplinen.
Ein Mangel an zeitlichen, fachlichen und finanziellen Ressourcen, sowie die vielerorts fehlende Nähe zum Patienten vereiteln eine gezielte "Ursachenforschung".
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind.
Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch.

Seltene Erkrankungen weisen einige Besonderheiten auf:
Dazu zählen vordringlich die geringe Anzahl an Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung, eine die Durchführung von Studien erschwerende überregionale Verteilung und eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten die an einer Seltenen Erkrankung arbeiten und die Versorgung sicherstellen.
Auch sind die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten häufig nicht klar ersichtlich.
Dies führt auch dazu, dass die Betroffenen sich oft mit ihrer Erkrankung alleine gelassen fühlen und eine Diagnose in der Regel erst deutlich verzögert gestellt wird.

„Viele“ und „Selten“, ein Widerspruch in sich?
Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern.
Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.

Selten ist also gar nicht so selten?!
Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.
Noch nicht mit einbezogen sind an dieser Stelle all diejenigen, die zwar bereits schwer erkrankt, aber noch immer ohne Diagnose und damit auch ohne medizinische Hilfe sind.
Und dennoch wird diesen Krankheitsbildern sowohl in der Öffentlichkeit als auch im Gesundheitswesen noch immer viel zu wenig Beachtung geschenkt.
Anstelle von Unterstützung in einer problematischen Lebenssituation, erfährt der Patient Isolierung und Stigmatisierung.
Daraus wiederum heraus resultierend in Folge von Evolution (Zukunft) die mittlerweile sehr oft verbreitete Krankheit „Depression“.
Anstelle einer gezielten und konsequenten Diagnostik tritt häufig eine "Bagatellisierung" und "Psychologisierung" der Beschwerden auf.
Unter zeitlichem Druck eilig daher gesagte Fehl- oder Differenzialdiagnosen erschweren dem Patienten den ohnehin schon kräftezehrenden Umgang - mit einer schwerwiegenden und damit lebensverändernden Erkrankung.
Eine Situation die sich schlussendlich für beide Seiten, für Patienten und für Ärzte, als überaus belastend und unbefriedigend gestaltet.
Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen, ökonomischen Gründen häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der betroffenen Patientinnen und Patienten.
Diagnose und Therapie der Erkrankungen stellen alle Beteiligten (Betroffene, Angehörige, medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal) vor besondere Herausforderungen.
Und hier wollen wir mit unserer Organisation „Social Mistake Fürsorge gUG (haftungsbeschränkt)“ sowie Ihrer Hilfe an Mitarbeit, Spenden die Weichen zu betroffenen Personen, Forschungszentren (Siehe demnächst unsere Redaktionellen Berichte) legen.
Auch Wegweiser (Links zu anderen Webportalen !) zu anderen Initiativen, Vereine, Organisationen, Stiftungen mit Ihren herausragenden Arbeiten an Erklärungen und Informationen sind für uns kein Hindernis, sondern der Beweis einer Kooperationsbereitschaft zu „Seltene Krankheiten“.

Unsere Organisation „Social Mistake Fürsorge gUG (haftungsbeschränkt)“ richtet sich deshalb an die vielen Menschen die von „seltenen Erkrankungen“ betroffen sind.
Sowie an jenen Personen welche durch Mitleid und Bereitschaft zeigen, dass man nicht nur nebenher leben muss - sondern auch miteinander - Solidarität, Menschlichkeit in Gleichberechtigung zueinander zeigen kann.
Um dieser finanziellen Problematik aktiv zu begegnen haben wir im Jahr 2020 die Organisation "Social Mistake Fürsorge gUG (haftungsbeschränkt)" ins Leben gerufen, welche sich der ganz speziellen Problematik - finanziell - den denjenigen widmet, die von Erkrankungen betroffen sind, die jenseits des medizinischen Alltags stehen und somit einer individuellen Vorgehensweise in Diagnostik, Behandlung und Beratung bedürfen.

Ist es uns gelungen Ihr Interesse zu wecken?
Suchen Sie Rat und Unterstützung?
Oder haben Sie Interesse daran unsere Organisation finanziell oder durch Ihre Ehrenamtliche Mitarbeit zu unterstützen?
Wir freuen uns auf eine Begegnung mit Ihnen
Harald Laas (Geschäftsführer)