Spenden für das ProjektHilfe zur Selbsthilfe für Neurofibromatose Betroffene und ihre Angehörigen

Wir sind die Regionalgruppe Bayern des Bundesverbandes Neurofibromatose, Von Recklinghausen Gesellschaft e.V., das ist eine Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Betroffene und deren Angehörige.

Neurofibromatose, kurz NF genannt, ist eine weltweit verbreitete Genmutationen. NF ist die am häufigsten ererbte Prädisposition für Tumorbildung. Die meist gutartigen Tumore können auf oder unter der Haut und in jedem Körpergewebe auftreten. Das unkontrollierte Wachstum der Tumore bedrängt Organe, es kann zu Fehlbildungen der Wirbelsäule oder zu Gesichtsentstellungen, Ertaubung oder Erblindung kommen. Viele der Kinder leiden unter Teilleistungsstörungen. 50% der Betroffenen sind Neumutationen.

Dafür benötigen wir Spendengelder:
Obwohl NF eine der häufigsten Genmutationen ist, ist die Krankheit doch weitgehend unbekannt. Wir möchten deshalb wesentlich mehr Öffentlichkeitsarbeit machen um die Bevölkerung und die Ärzteschaft über die Krankheit aufzuklären. Leider gibt es bisher noch viel zu wenig Ärzte die sich mit NF auskennen.

Spendengelder werden aber auch für die Betreuung und Beratung der Betroffenen benötigt. Uns Kontaktpersonen ist es besonders wichtig immer für die Betroffenen und ihre Angehörigen da zu sein:
- im persönlichen Kontakt, am Telefon, brieflich oder per eMail.
- informieren Eltern von Kindern mit Teilleistungsstörungen über Fördermöglichkeiten, (Ergotherapie, Reittherapie u.s.w.)
- weisen auf Neurofibromatose-Ambulanzen hin,
- klären Betroffene über die Krankheit auf,
- geben Betroffenen und ihren Angehörigen seelischen Beistand.

Mehrmals jährlich finden Vorträge von Ärzten und Therapeuten mit anschließender Fragestunde statt, die für die Betroffenen sehr wichtig sind. Weitere Aktivitäten sind Seminare und monatliche Treffen,  Der Bundesverband Neurofibromatose  ist auch im Internet präsent, Sie finden unsere Seiten unter http://bv-nf.de  und dreimal jährlich erscheint unsere Vereinszeitschrift "NF aktuell". Für die ertaubten Betroffenen stehen bei Diskussionen und Vorträgen Gebärdensprachdolmetscher zur Verfügung.