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Allgemeine Informationen

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Betroffene und ihre Angehörigen in Bayern, eine Regionalgruppe des Bundesverbandes Neurofibromatose, Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. Deutschland, kurz VRG genannt. Die (VRG) wurde 1987 von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Sie ist eine bundesweite Vereinigung von Selbsthilfegruppen, deren Betroffene unter Neurofibromatose leiden. Seinen Namen trägt der Verein nach dem deutschen Neurologen Daniel Friedrich von Recklinghausen, der 1886 die Krankheit erstmalig beschrieben hat.

Auslöser für die Vereinsgründung war die Unzufriedenheit vor allem der Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen so gut wie keine Informationsquellen und Beratungsstellen zur Verfügung, von adäquaten Behandlungskonzepten ganz zu schweigen. NF steht für Neurofibromatose, auch Recklinghausen genannt, obwohl es sich dabei um eine der häufigsten Genmutationen handelt, ist die Erkrankung doch weitgehend unbekannt. Neurofibromatose ist die am häufigsten ererbte Prädisposition für Tumorbildung. Die meist gutartigen Tumore können auf oder unter der Haut und in jedem Körpergewebe auftreten. Das unkontrollierte Wachstum der Tumore bedrängt Organe, es kann zu Fehlbildungen der Wirbelsäule oder zu Gesichtsentstellungen, Ertaubung oder Erblindung kommen.

Viele der Kinder leiden unter Teilleistungsstörungen. Aber es gibt auch Betroffene, die nur leichte Krankheitszeichen aufweisen. Neurofibromatose hat viele Gesichter.

Von unserer Regionalgruppe werden ca. 220 Familien bzw. Einzelpersonen betreut. - Uns Kontaktpersonen ist es besonders wichtig immer für die Betroffenen und ihre Angehörigen da zu sein, im persönlichen Kontakt, am Telefon, brieflich oder per eMail.  Wir  informieren Eltern von Kindern mit Teilleistungsstörungen über Fördermöglichkeiten, weisen auf Neurofibromatose-Ambulanzen hin, klären Betroffene über die Krankheit auf, geben Betroffenen und ihren Angehörigen seelischen Beistand, wir müssen noch sehr viel Öffentlichkeitsarbeit machen, da diese weitverbreitete Genmutation bei der Bevölkerung noch weitgehend unbekannt ist und auch viele Ärzte kaum etwas über diese Krankheit wissen, so daß die Krankheit bei Betroffenen oft lange Zeit nicht erkannt wird.

Mehrmals jährlich finden Vorträge von Ärzten und Therapeuten mit anschließender Fragestunde statt, die für die Betroffenen sehr wichtig sind. Weitere Aktivitäten sind Seminare und monatliche Treffen, Für die ertaubten Betroffenen steht bei Diskussionen und Vorträgen ein Gebärdendolmetscher zur Verfügung. Die Ziele des Vereins sind die Herausgabe von Informationsbroschüren, die Aufklärung der Bevölkerung und der Ärzteschaft, die Förderung der Forschung, die Unterstützung der Betroffenen, Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten.

 

Aktuelle Hilfsprojekte

Organisation

Ansprechpartner
Siegried Sommer
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
Register-Nr.: 11449
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Martinistr. 52 Haus O54
20246 Hamburg
040-4609 2414
040-5277462

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