Allgemeine Informationen
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist ein Netzwerk von derzeit 127 Patientenorganisationen, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. ACHSE hat es sich zur Aufgabe gemacht, die "Waisen der Medizin" und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken.
Ziel von ACHSE ist es, eine Plattform für die Betroffenen zu schaffen, sie zu beraten, aber auch Ärzte und Therapeuten bei der Diagnosesuche und im Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Die ACHSE gibt den „Seltenen eine Stimme“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft.