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NCL – die Diagnose führt unweigerlich zum Tod – noch

NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) führt in vielen, qualvollen Jahren zum Tod. Aufgrund eines Gendefekts ist der Stoffwechsel in den Nervenzellen gestört; die Zellen können sich nicht reinigen und sterben allmählich ab. Die Kinder entwickeln sich erst normal. Im Vorschulalter bemerken die Eltern Sehschwierigkeiten. Bald können die Kinder nicht mehr so gut laufen und toben wie ihre Altersgenossen.
Nach einer – oft jahrelangen Ärzte-Odyssee – steht dann die Diagnose fest: Erblindung, Verlust der Sprachfähigkeit, Rollstuhl, epileptische Anfälle, ein früher Tod – oft zwischen dem 20. und dem 30. Lebensjahr – aufgrund von NCL.

Die NCL-Stiftung

Die gemeinnützige Stiftung National Contest for Life wurde am 7. August 2002 von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem Sohn Tim 2001 im Alter von sechs Jahren NCL diagnostiziert wurde. Die Abkürzung NCL steht sowohl für das Leitbild der Stiftung als auch für die seltene Krankheit. Zweck der Stiftung ist es, die juvenile Form der tödlichen Kinderkrankheit NCL mit gezielter Forschungsarbeit zu bekämpfen.

Neben der Forschungsförderung und Forschungsinitiierung liegt ein weiterer Schwerpunkt der Stiftungstätigkeit in der Aufklärung von relevanten Ärztegruppen, betroffenen Eltern und der Öffentlichkeit. Zentrales Anliegen der NCL-Stiftung ist es außerdem, ein Netzwerk zur Koordination der Wissenschaftler und Mediziner zu bilden.

Trotz realistischer Therapiechancen ist NCL bisher nicht heilbar. Denn die Betroffenen haben kaum Fürsprecher auf Seiten des Staates, der Industrie oder privater Förderer.

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