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Allgemeine Informationen

SSADH-Defizit ist eine unheilbare Erbkrankheit:
Succinat-Semi-Aldehyd-Dehydrogenase-Mangel ist eine extrem seltene (ca. 450 bekannte Fälle weltweit), angeborene Stoffwechselstörung. SSADH-Defizit ist ein Gendefekt, der zu einem Enzymmangel führt. Dadurch ist die Signalübermittlung des Gehirns gestört, was erheblichen Einfluss auf das zentrale Nervensystem hat und zu stark beeinträchtigter Hirnfunktion führt.

Unsere Ziele als gemeinnütziger Verein:
STÜTZEN — Wir wollen uns gegenseitig helfen, den Alltag mit einer meist ungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern.
SAMMELN — Das Erfassen und koordinierte Bereitstellen von Wissen und Informationen soll die Fortschritte in Forschung, Therapie und Behandlung beschleunigen.
ANSPRECHPARTNER SEIN — Wir bauen ein Netzwerk für betroffene Familien, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler auf.
DIAGNOSTIK & GRUNDLAGENFORSCHUNG FÖDERN - die große Dunkelziffer an nicht diagnostizierten Fällen soll minimiert und mögliche neue Therapien erforscht und entwickelt werden.
HELFEN — Wir wollen gegen ein benachteiligtes Leben ken, indem wir diese seltene Krankheit bekannt machen wirund die Öffentlichkeit für das Besondere an unseren Kindern sensibilisieren. Dadurch wird das Interesse für deren Individualität und einen kreativen Umgang mit ihnen geweckt.

 

Organisation

Ansprechpartner
Claudio Cinquemani
SSADH-Defizit e.V.
Register-Nr.: 19322
Dieses Projekt ist als gemeinnützig anerkannt. Daher kann eine steuerabzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.
Leipziger Platz
50733 Köln
0176 85350918

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