OrganisationSirius e.V.
Allgemeine Informationen
Sirius e.V.
Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom
Man muss leider feststellen, dass über das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) aufgrund des noch sehr spärlichen Informationsflusses zu dieser Krankheit immer noch ein großes Unwissen gibt.
Von den rechnerisch etwa 3200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa 1% diagnostiziert - die Ursache hierfür liegt im herrschenden Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-)pädagogischen Fachleuten, die als Erste mit SMS-Symptomen konfrontiert werden.
Es wird höchste Zeit, dass zwischen den betroffenen Familien, Erziehern und Therapeuten ein Erfahrungsaustausch einsetzt, dass Kontakte geknüpft und gepflegt werden. Dies ist das wichtigste Ziel dieser SMS-Homepage und des am 7. Januar 2003 ins Vereinsregister Heidelberg eingetragenen Vereins Sirius e.V.
Der Verin ist dringend auf Spenden angewiesen, um Informationsangebote für SMS betroffene Familien erstellen und das Netzwerk aus Eltern, Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und anderen interessierten Personenkreise weiter ausbauen zu können.
Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom
Man muss leider feststellen, dass über das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) aufgrund des noch sehr spärlichen Informationsflusses zu dieser Krankheit immer noch ein großes Unwissen gibt.
Von den rechnerisch etwa 3200 SMS-Fällen in Deutschland sind zur Zeit etwa 1% diagnostiziert - die Ursache hierfür liegt im herrschenden Informationsdefizit bei den medizinischen und (heil-)pädagogischen Fachleuten, die als Erste mit SMS-Symptomen konfrontiert werden.
Es wird höchste Zeit, dass zwischen den betroffenen Familien, Erziehern und Therapeuten ein Erfahrungsaustausch einsetzt, dass Kontakte geknüpft und gepflegt werden. Dies ist das wichtigste Ziel dieser SMS-Homepage und des am 7. Januar 2003 ins Vereinsregister Heidelberg eingetragenen Vereins Sirius e.V.
Der Verin ist dringend auf Spenden angewiesen, um Informationsangebote für SMS betroffene Familien erstellen und das Netzwerk aus Eltern, Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und anderen interessierten Personenkreise weiter ausbauen zu können.
Organisation
Ansprechpartner
Michael Weber
Sirius e.V.
Register-Nr.: 2860
Dieses Projekt ist als gemeinnützig anerkannt. Daher kann eine steuerabzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.
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