OrganisationHSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Bei der hereditären spastischen Spinalparalyse (Kurzform: HSP) handelt es sich um eine sogenannte „Seltene Erkrankung“, von der in Deutschland zwischen 6.000 und 8.000 Menschen betroffen sind. Die HSP ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Sie bewirkt, dass ganz bestimmte Nervenzellen im Rückenmark degenerieren. Im Normalfall sind das die Nerven, die die Bewegung der Beine steuern. Von der HSP betroffenen Menschen haben also Probleme in ihrem Bewegungsvermögen. Häufig zeigen sich die ersten Anzeichen dadurch, dass sportliche Aktivitäten nicht mehr möglich sind. Beim Gehen bleiben die Beine hängen, was zum Stolpern führt. Bei manchen Formen der HSP sind darüber hinaus auch Beeinträchtigungen der Blase, des Darms, beim Sprechen, beim Sehen oder der oberen Extremitäten bekannt.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. mit weit über 600 Mitgliedern, 8 Regionalgruppen und etwa 30 ehrenamtlich tätigen Menschen ist Anlaufstelle für alle HSP-Erkrankten und deren Angehörigen. Unsere Hauptziele sind

- die Unterstützung und Bewältigung des Alltags im Leben mit der HSP-Erkrankung

- die Suche nach geeigneten Ärzten oder Therapeuten

- die Sammlung und Auswertung von Informationen zur HSP-Erkrankung aus Fachliteratur, Berichten und Publikationen in Presse und Internet

- Hilfestellung bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau, bei REHA-Maßnahmen oder der Empfehlungen für Reisen mit oder ohne Rollstuhl

- das Lernen voneinander beim Umgang mit der HSP-Erkrankung in regelmäßigen Regionalgruppentreffen oder beim jährlich stattfindenden HSP-Seminar

- die Unterstützung wissenschaftlicher Studien zur HSP-Erkrankung durch finanzielle Maßnahmen

Ohne Spenden wie Ihre wäre unsere Arbeit um ein Vielfaches schwerer. Forschungsprojekte, die zu einem Großteil durch Spenden und Beiträge umgesetzt werden konnten, finden Sie unter https://hsp-selbsthilfegruppe.de/helfen-hilfe

Auch Ihre Spende kann dazu beitragen, das bald weitere Forschungsprojekte hinzukommen können.